2012年,我大三,十壹假期去平遙旅遊返回學校後,總感覺身體異常疲乏,視力也變得有些模糊,去校醫務室咨詢了壹下,醫生只讓我回去多休息,用熱毛巾敷壹敷眼睛。
幾天過去了,也沒見效,除了眼瞼浮腫得更加厲害外,腳踝也粗大起來。
我有些擔心,去鄭州大學第壹附屬醫院掛了號,尿常規蛋白質“+++”,B超顯示雙腎長9CM、寬4CM,血清肌酐468,內科醫生語氣肯定地告訴我:“雙腎已經開始萎縮,我估計慢性腎炎的可能性大,但還不清楚是什麽原因導致的。”
“大夫,我這病嚴重嗎?能治好不?”那時,我還不清楚這些指標的意思。
“嚴重不嚴重,這要看怎麽說了,至於能不能治好,目前也沒有什麽太好的辦法。”
醫生沒正面回答我的問題,但我明白,表達如此委婉,這個病怕是很難纏了——上壹次聽到這樣的表達,還是已經去世的大舅剛被診斷出膀胱癌的時候。
我擦了擦手心的汗,褲子也已被我捏出了褶皺。我努力地控制住自己,想跟醫生說聲“謝謝”,可怎麽也說不出來,我撐著前面的桌子站起來,醫生安慰我:“看開些,平時好好註意飲食,不要勞累,規律透析,跟正常人差別不大。”
我攥著檢查單,弓著身子靠在醫院的走廊上,閉著眼,眼淚就掉了下來。
這壹年,我剛21歲,大學還沒畢業,沒有結婚、沒有工作,太多的壹切,我都沒有經歷,為什麽忽然就成了這樣?我不知道。
回學校的路上,我給我爸打電話,本不想讓他擔心,可說著說著,就像控制不住壹樣,哽咽了起來,我爸說:“妳別哭,得病咱就治,我馬上去妳學校。”
到學校,除了給女朋友發短信告訴她“我要回家壹段時間”以外,我不想和任何人說話,我去教務處詢問得這個病後,還能不能繼續在學校讀下去,值班老師也不確定,他咨詢後很快回復我:“原則上可以,可同學妳身體要緊,要不先休學壹年?”——當然,後來休學還是被迫成了退學。
爸爸趕到學校,看著我的病例,死活也不肯相信,我年紀輕輕的怎麽會得這個病。他非要拉著我去確診,做腎穿刺活檢後,結果顯示:“新月體腎炎,IGA5級,全球纖維化”。
我和我爸都不懂,可大致也知道,這不是什麽好結果。最終,還是醫生的話無情地擊碎了我們父子倆僅存的幻想:“基本上確定是尿毒癥了,先做個簍養著。”
我當時拒絕了透析,不想像個怪物壹樣,壹輩子被機器拴住。“透析”兩個字之於我,就如“蹦跳”之於年輕的史鐵生壹樣,我不想聽到任何人提起。
回到家,我固執地相信起網上搜到的那些中藥藥方,奶奶也給我找了很多偏方:醋泡青蛙,生吃魚鰾,再惡心、再難以下咽的東西,我都強迫自己吃下去。急病亂投醫,也完全沒有好轉,身體的積水越來越多,壓迫著心臟,連呼吸都變得困難起來。
三個月後,我的身體情況愈加惡化,已經到了不透析就要死的地步了。在家的最後幾天,我甚至總是出現幻覺,後來才知道,就是腎臟沒有工作、身體完全沒有排毒的緣故。
父親和小叔強拉著,才把我“扭送”進遵義市醫院,接診的是譚醫生。爸爸問他:“能不能勸勸我家孩子,我們也不願意讓他透析,可命要緊啊。”
譚醫生看了看我,什麽也沒說,把我拉到透析室,指著病床上正在透析的病人給我說:“這個,31歲,剛查出來肌酐就1200多,透析半年,老婆就帶著孩子跟他離婚;這個,比妳還小,還不到12,7歲時紫癜沒註意,最後發展為尿毒癥,已經在這裏透析2年;那邊那個,本來是急性腎炎,可以恢復,生生被中藥耽誤成尿毒癥,妳讓他咋辦……誰也不想得這個病,可就是得了,妳說咋辦?不活了啊?妳還年輕,老老實實透析,以後說不定還能換腎。”
這是我第壹次在現實中見到其他尿毒癥患者。
從那壹天起,我在這間透析室已度過了快5個年頭,從剛開始的2天1次,到半年後穩定在每周3次,我才終於慢慢接受了自己得尿毒癥這個現實。很長壹段時間裏,我壹直近乎變態地小心翼翼地呵護著自己——嚴格忌口,水控制得也不錯,透析了幾年只感冒住了壹回院。
2017年2月17日上午10點多,我正在小公寓裏跟師傅學裝修,突然接到譚醫生的電話,問我情況怎麽樣,我很驕傲地回答譚醫生:“我狀態很好,沒什麽異常。”
“這邊有個腎源,妳要不要考慮移植,還有經濟上怎麽樣,能不能跟得上,起碼20萬。”電話那頭說。
這個電話真是讓我又驚又喜,喜的是,這種與我八竿子打不著的好事,竟然真能砸我身上,前段時間排腎源,也只是抱著重在參與的想法,根本沒有什麽期待;驚的是,竟然要花這麽多錢。
電話裏,譚醫生還特意跟我說,有個病人剛移植完,狀態還不錯,可後來感染了,重癥監護了很久,前後花了40多萬,家裏經濟實在跟不上,家屬只能被迫放棄救治。最終,還是人財兩空。
譚醫生應是感受到了我的猶豫,寬慰我道:“如果錢不到位的話,就等下壹次,也不是沒有機會,中午12點之前給我回個話。”
掛了電話,我壹個人在陽臺上平靜了好久。誰不想做壹個正常人?我決定,我要賭壹把。
我打了3個電話,我爸、我弟,和小風——小風是我發小,我們初中高中壹直在壹起,生病後,他壹直陪著我,幫了我不少忙——他們壹致支持我換腎。
我家全部的積蓄算下來還不到20萬,大家便開始四處湊,這個2萬、那個3萬的,等到了中午,勉強籌足了40萬,我給譚醫生回了電話,就準備收拾東西出發了。我甚至還帶了睡衣——萬壹真就能手術了呢?
下午3點半,壹行人走到匯川大道時接到譚醫生的電話,我以為他催我到哪裏了,忙說:“馬上就到,進城了已經。”
沒成想譚醫生卻十分抱歉地說:“對不起,捐獻者家屬決定臨時不捐了,所以手術做不成了。”我壹時不知該說什麽,譚醫生又說:“妳都到市裏了,要不要過來,我們兩個交流交流?”
來都來了,去聊聊也好。在醫院辦公室,譚醫生跟我講了有關移植手術的各種問題以及費用,我還特意咨詢了回家該怎麽鍛煉好身體,以便隨時等待移植。
隨後便打道回府,下午6點半,車行到了土坪,還有40分鐘就到家了。就在車子爬坡的時候,譚醫生的電話又來了:“妳在哪兒?和家屬溝通好了,還是決定捐獻,馬上來醫院。”
我們都很意外,我告訴譚醫生我們已經在回家的半路上,他有些遺憾,最後還是說:“盡量趕來試試吧,萬壹成了呢。”
於是我們再掉頭往醫院趕,到了已是晚上快9點了。
醫院還是老樣子,過道走廊上都塞滿了病床,護士長正在電話聯系她的手下,為今晚的移植手術配人手。
進去術前談話室,我才看到和我壹起作為備選的兩個病友:壹個滿臉痘疤的小兄弟,十多位家屬陪著他,聽說開的是雷克薩斯,壹個是走路蹣跚搖晃的老伯,快60歲了,只有壹個女兒陪著。
從他們後面的交談中才知,這兩個病人的家屬都是醫院的醫護人員。說實話,這讓我有點沮喪,可能我就沒什麽戲了——不過看兩位病友的狀態,我又自我安慰起來。
簡單的介紹之後,譚醫生的意思是做全部檢查,誰最合適,就讓誰上。
胸肺、肝膽、心電、腸胃、血管、彩超,壹直做到淩晨3點多,倒數第二項胃鏡,因為臨時讓胃鏡室加班,沒有麻醉師,所以做不了無痛。當我和“雷克薩斯”壹起到胃鏡室時,老伯正在哇哇吐。胃鏡確實讓人反胃,老伯低血壓,恰好不會擔心血壓過高發生危險。
我的血壓是140,可能是那天勞累的原因,過高了,“雷克薩斯”比我還厲害,胃鏡師便開始滔滔不絕地講起高血壓做胃鏡的諸多風險,大家都沈默了。過了好久,“雷克薩斯”才沮喪地問:“這個檢查能不能不做?”醫生堅決地否定了他的要求,胃鏡師則十分不耐煩:“給妳們5分鐘考慮,不做,我就回去休息了。”
就在這個時候,譚醫生來了,了解情況後,他說:“這個肯定是有風險的,移植手術風險更大,再說妳們這個病,哪個的血壓是正常的?”
5年的透析生活讓我與現實生活已經隔絕得太久了,我迫切地渴望做壹個正常人。
“我來!”我先站了起來。
所幸檢查都順利,淩晨5點的時候,基本上結果都出來了。
針對術前談話的結果,譚醫生做了評估:“雷克薩斯”感冒加發燒,直接否決了,家屬很失望,聽說他吸煙也很厲害;老伯的檢查結果還可以,但有些低血糖;譚醫生最後確定我為手術對象。
這是我人生的第壹次手術,也是我心心念念這麽多年的手術,我既緊張,又期待。
接下來就是備皮,壹個微胖的中年男醫生來問:“要做手術的是誰?來備皮。”我和他壹起去了旁邊的房間,裏面有壹張床,他指著床說:“平躺上去,把褲子脫下來。”見我長褲脫完,不再動作,又指揮道:“把內褲也脫了。”脫掉後,見他手裏拿著壹把剃須刀,我這才知道備皮是幹什麽的。
為了防止肛門括約肌松弛,我還做了灌腸,伴隨著前胸貼後背的饑餓感,我焦急地等待著通知。
過了大概十幾分鐘,護士領著我們坐電梯下到手術室層,電梯異常地快,壹路上也沒人說話,在手術室門口等了壹會兒,壹位穿手術服的護士打開門把我領了進去。
狹長的走廊裏,兩邊都是壹間接壹間的手術室,像是沒有盡頭。走進手術室,護士讓我躺在手術臺上,問了我壹些基本信息,然後就出去了,留我壹個人直挺挺地躺在上面。
四周壹片寂靜,我能聽到自己心跳的聲音,眼前跟放幻燈片似的,過往的人和事,壹股腦向我湧來。想起病時的無助和透析這幾年受過的委屈,淚腺就跟泡在醋裏壹樣酸脹,也不知道過了多久,竟不知不覺地睡著了。
我是被人叫醒的,壹睜眼,身邊已圍了壹大圈穿著綠色手術服戴著口罩的醫生護士,我知道手術要開始了。
他們先是讓我調整到睡姿體位,然後就把我的右手綁得死死的,接著往我臉上蓋氧氣罩,第壹次吸氧,我只感覺自己要窒息了,護士應該是看出了我的緊張,非常平和地安慰我說:“放松,放松,自然地吸。”
接下來,就是往綁好的右手臂上打針插管子,壹切妥當後,護士幫我解衣服扣子,褲子褪去,開始消毒。碘伏讓我感覺很冷,麻醉的效果來得很快,沒多久,我就又昏昏沈沈地睡了過去。
手術時間很長,聽說我是第二天中午12點才出的手術室,當時迷迷糊糊感覺有人在喊我,還拍打我的臉,勉強醒來後還是不清醒,我只意識到自己被搖搖晃晃地推著走,記憶模糊,時斷時續。
我依稀記得,出手術室大門的時候,家人都在門口等我,爸媽、兄弟還有女朋友看到我出來,都圍了上來,手術順利,大家都很高興。
到了第3天,我才完全醒來,手腳被綁著,看到我十分清醒,護士對我交代了註意事項,就松了綁。護士叫我起來走走,可是我還是感覺有點痛。
腹部的導管有血水排出來,積存在引流袋裏,這是好的征兆,全家人當時都很高興——這是我透析5年後,第壹次看到自己的尿。我們買了量杯量筒,記錄每天尿的出量和進量,慢慢的,尿量也越來越多。
可能是高興得早了點,到了第10天,尿量忽然開始減少,我心裏有了不好的預感,醫生也很緊張,開始更換服藥方案,加大了“強的松”和“他克莫司”的量,沖擊了4天。所有人都提心吊膽,生怕剛換的“腎寶寶”(尿毒病人對腎的愛稱)再出問題。由於進出不平衡,我的身體又開始腫起來,不得不再開始透析“拉水”,每天透析壹次。
好在第16天,尿量開始多了起來,慢慢地維持進出平衡。
第21天下午,我終於出院了。
可最終,還是出了意外。
我清楚地記得,準備移植那晚,我在醫院看到走廊裏加的病床上,壹位家屬用傘為病人遮擋住醫院的強光——這位病人在腎移植後身體產生抗體,移植的腎臟壞死被取出後,左眼就壹直痛,睜不開,直到現在還怕光。
出院後的第7天,我的左耳開始疼痛,扁桃體發炎腫大,很痛。由於沒什麽經驗,當時還是抱著忍忍就過去了的想法。直到下午還是沒有好轉,才給譚醫生打了電話,他安慰我說:“不要過度緊張,吃著激素,抵抗力低是容易感冒的。”
可到了第8天,癥狀還是沒有好轉,反而愈發嚴重起來,譚醫生覺得情況不妙,讓我趕緊住院。
住院後,化驗結果很糟糕,控制不住惡化,譚醫生也束手無策,建議我去湘雅醫學院附屬醫院:“我老師那邊技術經驗設備都先進,肯定比這邊有辦法。”和那邊溝通後,他又告訴我說,不用過去了,他的導師坐高鐵過來給我看診。
譚醫生的導師到了後,立馬找來機器給我做穿刺檢查,檢查結果很遺憾——移植腎已經壞死,沒有挽回的余地了——根據我身體的情況和反應,建議立即住院,把剛移植的腎摘除。
“腎寶寶”沒了。
我是出院後,有天翻到住院記錄,才知道我再次住院後,進了3次ICU,被下了3回病危通知書,之前壹直都是迷迷糊糊的,唯壹的印象只有:早上透析,人忽然開始難受起來,冷汗跟泉水壹樣不住地往外冒,感覺汗水辣眼睛,頭發、衣服、褲子都濕透了,身體裏面的血液跟熬幹了壹樣,恨不得把全身的骨頭都取出來,壹根根擦壹遍。難受到人已經恍惚了,不自覺地亂動,家人和護士把我死死按住。
醫生都勸我家人放棄,說“別最後弄得人財兩空”,我爸聽了直接就哭了,眼睛通紅地抱著我媽說:“我不能簽這個字啊,我不能讓兒子到地下還恨我。”
我又想起移植後在病房裏,有個老太太問爸爸:“妳有60幾?”父親笑了笑,沒回話,可我知道父親今年才剛過50歲,這些年,他是用自己的命陪我熬過來的。
十幾天的搶救後,我撿回壹條命,人清醒過來,從ICU轉回了恢復病房。兜兜轉轉卻回到原點,心裏很不是滋味。又聽說,譚醫生後來又做了兩例移植手術,病人恢復得都很好,很羨慕。
我的肺部壹直有感染,只能每天灌氨基酸、脂肪酸、消炎藥,由於脂肪酸濃度很高,輸得很慢,往往壹睜眼就要開始輸,時間長了,血管也硬得跟骨頭壹樣。在病床上躺得時間太長,肌肉都萎縮了,只有頭能動,手腳都像根木頭壹樣。
譚醫生總是壹臉揪心地囑咐我:“只要立馬有點兒好轉,就趕緊多動下,要不再這樣下去,肌肉就會完全定型,真成癱瘓了。”可他這番話,我聽著已經有些麻木了,自從在鄭州大學附屬醫院聽到“尿毒癥”3個字後,我就知道我今後的路只能爬著走。
在醫院躺了100多天,全靠爸媽整日幫我擡腿擡手,按摩熱敷。到了7月中旬,我終於又出院了——雖說是出院了,每天的大部分時間仍是搖著輪椅,沿著杭州路去醫院針灸、透析。
是的,我又重新加入了透析大軍。
我依稀記得,2013年9月,我為期1年的休學時限將近。我不想退學,父親也不想讓我退學,可學校負責行政的老師對我說:“同學,妳這病,不是壹時半會兒能好的,學校當然不希望讓每壹個學生退學,可妳在學校,出事,我們就要擔責任。”父親想跟學校簽壹個免責協議,那老師卻說:“協議不管事,真出事,妳們來鬧,學校還是跑不了。”
最後,學校答應我,5年之內可以復學,如果換了腎,還可以繼續來念書。
但如今,這個時限沒有任何意義了。
距離腎移植已經過去1年了,有時在夢裏手術的場景還會出現,我不知道那次體內移植的是誰的腎臟,他經歷了怎樣的痛苦?可我還活著,這是壹件很幸福的事情,雖然它是那麽的微不足道,以至於健康的時候,我從未意識到這點。
我不知道我今後能不能結婚,會不會有自己的小孩,甚至我經常向爸媽提起“如果我走在他們之前”這樣的話。我並不想死,雖然它是不可逃避的,可我真的會怕嗎?會畏懼嗎?
寫下這篇文章的時候,我壹直在想壹個問題:幸福並不在於幸福本身,而是在於妳對它的細膩感受、永不知足。
沒有病的話,我就真的能幸福快樂嗎?
作者 | 團缽二
編輯 | 沈燕妮
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