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得了罕見病是壹種怎樣的體驗?

得了罕見病的經歷:經濟負擔,疾病羞恥,孩子撫養,社會融入,基因突變的小概率,壹個家庭被推到風暴的中心。

個別家庭根本買不起。他們不是貧困戶,但即將成為貧困戶,因病致貧。

色素性視網膜炎。沒有角落,只能看清楚視野的中間部分,醫學上稱之為管狀視野。妳用兩筒卷紙遮住眼睛,妳向外看的視野大致就是我看到的世界。

擴展數據:

因為罕見病的發病率很低,他們能獲得的研究資源非常有限。壹些藥企基於經濟利益,對罕見病藥物和食品的研發、制造或引進投資不感興趣。此外,許多疾病的病例不多,這使得研究這些疾病非常困難。即使研制出對癥藥物,由於患者市場相對較小,價格也高得驚人,絕非患者所能承受。

這些罕見的疾病不會傳染,所以我們不需要遠離它們。在很多國家和地區,甚至壹些發展中國家,都有國家頒布的罕見病相關法律,通過藥品生產、醫療保障、社會保險、個人權益等方面的強制性規定,保障患者的治療、救助和正常生活。