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有機酸的積累可能會要妳的命,血液凈化可能會救妳。

洗腎壹般被認為是壹種恐懼,但剛開始學步的“Q寶”卻因為罕見的“丙酸血癥”而不得不接受肝移植,手術前需要洗腎,凈化血液,清除體內有毒代謝物,穩定代謝,以提高手術成功率,挽救寶貴的生命。對於Q寶來說,從小到大的經歷比別人都要艱難!

外表與常人無異的q寶,其實患有壹種罕見的“丙酸血癥”,需要控制蛋白質的攝入。左圖7個月,右圖1歲11個月。(供圖/罕見病基金會)丙酸血癥代謝異常罕見嬰兒通過洗腎換肝獲得新生。

現在的Q寶,年齡1歲11個月,長相清秀可愛,和正常孩子沒什麽區別,但大多數人不知道的是,他八個月前剛經歷了洗腎換肝的治療。

q寶,爸爸媽媽的第壹個寶寶,出生時體重4015克。1個月時,在臺大醫院新生兒篩檢,確診為罕見疾病「丙酸血癥」,屬於先天性代謝障礙中的壹種有機酸血癥。因為代謝途徑中的酶出了問題,積累了對人體有害的有機酸,所以必須進行嚴格的蛋白質攝入控制,否則疾病發生時,食欲就會下降。

Q寶爸爸說,出生後喝了幾天母乳,Q寶就改喝特殊配方奶粉,並進行嚴格的蛋白質攝入控制。不過,雖然寶寶6個月大時檢查數據顯示狀態穩定,但明顯是吃得越多,食欲越少。七個月大不僅餵養困難,還會出現肌張力低、坐姿不穩的癥狀。此後癥狀越來越嚴重,甚至出現了整天不吃飯的情況。

為了讓Q寶健康成長,Q寶的父母聽取了專業醫生的評估建議,要求他進行肝移植,符合移植條件的母親捐獻了他的肝臟。但在肝臟置換前,Q寶還需要接受俗稱“洗腎”的“急性腎臟置換療法”,凈化血液,提高肝臟置換手術後的成功率。最後Q寶肝移植後恢復良好,1歲零3個月。爸爸開心地說,Q寶變得更愛吃了,蛋白質這種很難把握的東西攝入也稍微放松了。