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段瑞的人生格言

對於43歲的JD.COM副總統蔡磊來說,2019是他壹生中最糟糕的壹年。

因為他得知自己患上了壹種罕見的漸凍人癥(ALS),無數患者飽受漸凍人之苦,直至死亡。

在蔡磊輾轉了無數家醫院都沒有得到有效治療後,他決定用自己的余生來與這種疾病作鬥爭...

2018年8月,蔡磊剛剛結束了壹天忙碌的工作,正要下班回家。當他拿起包時,發現自己的左前臂不自覺地跳了壹下。

起初,蔡磊以為他只是最近工作太累了。他之前打算像治偏頭痛壹樣治他,休息幾天可能就過去了。

但讓蔡磊意外的是,這種跳肉持續了半年,家人實在不放心,就勸他去醫院做個檢查。

蔡磊終於找到了壹個休息日去做檢查。結果出來後,醫生給他初步判斷可能是肌萎縮側索硬化,也就是“漸凍人”。

拿著報告的蔡磊不敢相信醫生的話就像壹顆炸彈。醫學專家告訴他去北京三院復查。

如果能排除運動神經元病,就好了。盡管蔡磊的左臂肌肉此時已經開始萎縮,蔡磊仍然抱著壹線希望。

在北京第三醫院,蔡磊在醫院呆了四個星期。每天檢查檢查,最後確診為“漸凍人”。

“那我是不是要死了?”當被問到這句話時,蔡磊的聲音在顫抖。醫生告訴我,漸凍人壹般有兩到五年的萎縮期。

漸凍癥居世界五大絕癥之首,其次是癌癥和艾滋病。雖然它的臨床表現只是肌肉萎縮,但卻更加棘手。畢竟其他絕癥已經逐漸緩解甚至基本治愈。

不僅對漸凍人沒有有效的治療方法,就連治療這種疾病的藥物也幾十年沒有重大突破。對於飽受其苦的人來說,唯壹能做的似乎就是迎接末日的到來。

聽了醫生對漸凍人的介紹,蔡磊似乎失去了所有的活力,大腦嗡嗡作響,幾乎難以站立。回顧過去,他努力工作,在加入JD.COM的十年裏,蔡磊幾乎沒有休過壹天年假。

蔡磊出生在河南商丘,從小就很聰明。他的父親是壹名軍人,從小對他非常嚴格。

所以在學校經常名列前茅,但很少和別人交朋友。直到考上中央財經大學,他才逐漸有了自己的朋友圈。

他考上大學後,他父親生病了。蔡磊放下學業,去醫院照顧患有肝硬化的父親。

這是蔡磊第壹次如此接近疾病。晚上,蔡磊經常被父親的咳嗽聲驚醒幾次,白天他每隔二十分鐘就幫父親翻身壹次。

盡管蔡磊為家庭付出了所有的努力,但他的父親最終沒能活下來,時年47歲,父親的早逝讓本已貧困的家庭雪上加霜。

剛進入社會時,蔡磊的工資不高,但他在壹家機構工作。當時他女朋友因為他工資太低拋棄了他。

遭受重創的蔡磊跳槽去了萬科。從那以後,她就在職場上沒日沒夜的打拼。

為了給自己壹個更光明的未來,蔡磊沒有資源,只能靠自己努力工作。所以,在別人眼裏,“工作狂”只是不想成為壹個鬥誌平庸的人,壹步壹個腳印。

2011年,蔡磊走上了萬科高管的崗位,但就在這個時候,他選擇了辭職,去了剛剛創業的JD.COM,因為當時互聯網已經呈現出大勢所趨,而蔡磊看中了這壹點。

當我到達JD.COM時,雖然我的工資下降了很多,但蔡磊仍然處於絕望的狀態。在過去的十年裏,JD.COM在成長,他也在成長。

最後憑借壹系列的成績,穩穩坐在了JD的位置上。COM的副總裁。這個時候的蔡磊才三十多歲,多麽成功。

但他三十多歲的時候,自以為年輕力壯,已經六七年沒去醫院檢查了。他的努力也讓他在互聯網領域的成就足以稱得上人生贏家。

但是這些東西在這壹刻對他來說已經失去了意義。確診那天,他的心裏只有痛苦和絕望。壹個聲音不停地問:“為什麽是我?”

與等死相比,蔡磊選擇了與時間賽跑。從2019開始,蔡磊就開始在國內各大醫院之間跑來跑去,就是為了尋求壹種治療自己的方法。

蔡磊試過北京協和醫院、天壇醫院、宣武醫院只要是國內有名的大醫院,但是都治不好。

走投無路的蔡磊甚至開始在街上尋找風水先生。風水先生讓他搬出現在的家,他也搬出去了。

在民間尋找所謂的“神醫”,“神醫”給了他壹劑“神藥”,還是沒有效果。然後他從國外找了註射用的進口藥,燒到了39度。

最終,蔡磊選擇回到北醫三院住院治療。在與蔡磊同期住院的患者中,蔡磊的病情穩定,其他人甚至成了奢望。

在他之前的壹批病人中,已經有三分之壹的人因病去世,似乎他能做的只有迎接死亡。

在住院的六個月裏,蔡磊幾乎每晚都失眠。他家人的安慰和朋友的鼓勵都無濟於事。

蔡磊告訴記者,當時,他只能在工作時緩解某些疼痛,躺下後,恐懼和焦慮就會隨之而來。

他生病後,他的妻子段瑞除了陪伴他剛出生的孩子外,每天都會去醫院看望他。病房裏的蔡磊告訴段瑞,他想離婚。

那個曾經意氣風發的人現在對壹切都失去了信心。他擔心妻子會先拋棄自己,所以想率先提出離婚,這樣段瑞就不會有心理負擔。

在疾病來臨之前,他們過著幸福的生活。他們通過相親認識的。段瑞比蔡磊小11歲。用他們攜手步入婚姻殿堂的速度來形容並不為過。

當時,蔡磊只留下壹句話,如果他認為兩者合適,他不會浪費時間。僅僅認識了壹兩個月,段瑞也發現自己和蔡磊有著相同的三觀,於是結婚了,婚後不久就有了壹個兒子。

但就在孩子出生幾個月後,蔡磊遭遇了這場不幸。面對蔡磊的離婚,段瑞大聲拒絕。

傷心的段瑞滿臉淚水地告訴蔡磊:“別想離婚。”即使蔡磊可能看不到每天的太陽,他的妻子仍然選擇留在他身邊,和他壹起與疾病作鬥爭,但蔡磊並沒有振作起來。

在醫院的時候,蔡磊見過很多病人,他的手機裏已經有十幾個病人了,總共有幾千個病人。對蔡磊來說,這曾經是壹個遙遠的話題,但現在已經成為每天都要提到的事情。

有個病人在群裏抱怨,想喝農藥自殺,可是農藥放在面前,他拿不起來。

對他們來說,早日倒下,對自己和家人都是壹種解脫。妳越看這個話題,蔡磊就越對生活失去希望。

有時他站在病房的窗前,看著下面街上的行人。人來人往,形形色色的人,在垃圾場撿垃圾的老太太,拄著拐杖的殘疾人,都成了蔡磊羨慕的對象。

為了有活下去的希望,蔡磊甚至想成為實驗藥物的實驗者,連續幾天打各種實驗藥物的預防針,讓蔡磊壹直處於死亡的邊緣。

有壹次他做腰椎穿刺,結果碰到了腰神經,整個下半身直接就麻了,疼。那壹刻,蔡磊真的死了。

隨著時間的推移,蔡磊的健康每況愈下。但是同期的病人中,他還是不錯的,有的病人已經去世了。

蔡磊目睹了壹個又壹個病人的離去,他變得冷靜,習慣了生死。蔡磊已經做好了死亡的準備。

這壹天,蔡磊像往常壹樣去做例行體檢,被查出體內有惡性腫瘤,這意味著蔡磊的病因可能是惡性腫瘤。

相對於直接患上漸凍癥,惡性腫瘤導致的漸凍癥也是絕癥,但並非沒有希望。

在病房裏,病人們為蔡磊歡呼,而蔡磊被這歡呼的場面大大震驚了。雖然他們也是壹只腳踏進了墳墓,但仍然不妨礙他們為身邊的朋友有機會得救而高興。

壹位阿姨多次要求成為活刨。她告訴蔡磊,他們還年輕,是社會的棟梁。在這種氛圍的影響下,蔡磊決定再次踏上與疾病作鬥爭的征程。

目前世界上只有壹種“特效藥”,就是壹種叫利乳泰的藥丸。價格不便宜在每盒4000元左右,即使在醫保條件好的北京,也只能報銷50%。

這個藥每個月要吃壹盒,壹共要吃壹年半,所以可以延長2~3個月。對蔡磊來說,藥費只有95美分。

但引起他註意的是,為什麽治療漸凍癥的特效藥這麽少?帶著這個疑問,他開始自己查閱資料。

神經系統疾病是人類最神秘的疾病,很多藥物的研發只能靠猜測來探索。

就像很多用於漸凍人研究的藥物在初期都失敗了,甚至在漸凍人的藥物研究出來之後,也很少有人會高價購買。

因此,投資者不會傻到白白把錢投進去,而蔡磊願意做那個傻瓜。

當被問及為什麽他開始研發治療漸凍癥的藥物時,蔡磊回答道:

也許上帝讓他受這種病的折磨,就是為了給他這樣的使命。

根據在蔡磊的調查,雖然北醫三院漸凍癥患者有3000人,但這只是9根牛壹毛,全國每年新增患者2.6萬人。

對於醫生來說,蔡磊了解到,很多醫生壹輩子都很難見到壹個漸凍人的病人。如果他們致力於漸凍人藥物的研發,可能壹輩子都不會有什麽成就。種種因素加起來,讓很多醫學專家望而卻步。

首先,蔡磊成立了壹家醫療技術公司,專註於逐步冷凍的研究。

為了使研究團隊能夠及時準確地掌握患者的信息,蔡磊打破了傳統的醫療信息壁壘,利用自己現有的患者群體建立了患者研究數據庫。

這個過程不是很容易。第壹步是填寫問卷調查。許多病人認為蔡磊是個騙子,所以他們想抹黑他。

蔡磊壹個接壹個地打電話溝通,最長的壹次甚至花了壹天時間。這種建立患者科研數據庫的方式極其有效,打破了患者、醫生、醫院、藥企之間的壁壘。

為了做到這壹切,蔡磊付出了不相稱的艱辛,盡管蔡磊是壹個擁有人脈和資源的成功人士。

但是,壹旦脫離了利益,這種人脈和資源就會變得岌岌可危。為了促進公司和科研機構的建立,蔡磊拖著病體回到了商界。

對於蔡磊來說,僅僅建立壹個醫療科技公司是遠遠不夠的。根據以往的經驗,蔡磊選擇了找人融資。

但這是壹個幾十年來都沒有突破的領域,很少有人看好蔡磊的項目。更何況,就算研發出治療漸凍人的特效藥,又能帶回多少利潤?

就像很多人質疑為什麽壹些絕癥藥物的價格高到讓人買不起壹樣,其實這些藥物的研發成本都是幾億、幾十億美元,所以很多藥企都被高昂的成本和低廉的用戶嚇倒了。

為了說服投資者和相關的制藥公司,蔡磊試圖用自己的話來說服他們。

他告訴《人物》雜誌,中國每年有2萬至3萬名運動員患有精神疾病,其中大多數人年齡在40至60歲之間。他們是家裏的頂梁柱,壹旦有了治療疾病的藥物,肯定會選擇購買。

如果擴散到全球市場,預計有5000億元的回報,更何況ALS患者每年都在增加。

對於蔡磊的說辭,有人會直接反駁他的白癡,有人拒絕下次再談,甚至有人告訴蔡磊捐500萬給他,不要再做了。

壹天工作結束,坐在車裏的蔡磊開始傷心地哭泣,仿佛回到了創業的艱辛,盡管右手已經拿不住手機。

但是,他仍然會在患者中分享他壹天的進展,並希望用他的樂觀影響更多的人。沒有投資,蔡磊用了最原始的方法——籌款。

募捐的形式是冰桶挑戰,但是收獲很少。不甘心的蔡磊又進行了第二次募捐,率先捐了壹百萬,但最後只多了幾十萬。

盡管他經歷了許多失敗,但這並沒有嚇倒蔡磊。在這兩年中,蔡磊不斷地投入精力,好像他已經恢復了對工作的熱情。

世界上最大的私人數據庫就是從他手裏誕生的,他還成立了慈善基金會,推動治療漸凍癥藥物的研發。

沒有人投資,所以蔡磊拿自己的錢去填。到目前為止,蔡磊已經在這方面投入了數千萬元,盡管這與藥物研發的初始成本還有很大差距。

然而,蔡磊仍在不斷努力縮小這壹距離。有人把他比作用風車作戰的堂吉訶德,但蔡磊不這麽認為。他以為自己在等孫悟空破石,只等驚天動地的壹天。

到2020年底,蔡磊的右手肌肉也開始萎縮,左臂已經完全失去力量。

吃飯的時候連筷子都很難舉。在接受中國青年網記者采訪時,雖然蔡磊雙臂病態,但整個人卻表現出壹種自信的精神。

2021 9月底,蔡磊在首都醫科大學接受全身檢查時,被記者拍到。照片中,蔡磊需要助手的幫助才能喝水。盡管如此艱難,蔡磊點亮冰凍生命的旅程並沒有停止。

用他自己的話來說,絕癥之路壹半餓死壹半嚇死,他會坦然面對死亡。

即使未來沒有希望,他也可以踮起腳尖去尋找希望。即使明天可能倒下,他也願意為自己和漸凍人患者賭壹把。

有愛人為他加油,有成千上萬的病人在他身後為他加油,這是蔡磊力量的源泉。

雖然身患重病,但他能“燃燒”自己,照亮無數患者的路。這是他最大的成功。願他早日戰勝病魔,點亮冰封的人生。

[1]時代郵報,23號,2021,京東副總裁蔡磊。COM:生命凍結之後。

[2]中國網03月23日2021《壹個JD.COM高管的絕望賽跑:他逐漸被冷凍,他要拯救更多的人》

[3]錢江晚報,2021,10,14,從副總統JD.COM到漸凍人患者:蔡磊的中場戰爭。