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讀者上面壹篇寫自己腦癱孩子從出生到離世的心情敘述文

地獄在身後天堂在前方

 編者按程浩走了,他就是那個在知乎網上回答“妳覺得自己牛在哪兒?為什麽會這樣覺得”問題的小夥子“伯爵在城堡”,他用平實又帶有幽默感的語言,講述自己的不幸命運,還有愛讀書、愛生活的樂觀態度。文後附兩篇程浩的作品,壹篇為成名作,另壹篇是絕筆。

程浩6個月大的時候,家人發現他躺在床上不太動,也站不起來,就把他帶去石河子醫院檢查。當時醫院說是腦癱。

8個月大時,程浩壹直不動彈。但他說話說得早。快1歲時,程浩的媽媽李哲帶他去北京和天津看病,北京的醫院給出壹個檢查結果:腦癱,但後面打個問號。天津的醫院給出的檢查結果:肌無力。

從出生就開始看病,四處求醫。程浩6歲時,媽媽教他拼音,還給他買小學生字典。那時的程浩愛問、愛說,自己把字都認全了,媽媽就給他買標註拼音的故事書。他媽媽說:“只要我回來了,把他放在沙發上,他就開始看書。”

後來,媽媽給程浩買了壹臺電腦。“那時他也就八九歲。我每天上班走時把他放在床邊,讓他玩電腦。旁邊用被子擋起來,害怕他掉到床下。他累了會給我發短信,說媽媽快回來,我累了。我就趕快回去幫他躺下,或者換個姿勢。”

程浩第壹次病危是11歲,病危通知書上寫的是心衰。之後,基本壹年病危兩次。感冒會引起他的肺部感染,誘發心臟衰竭。他媽媽說:“有好幾次他看起來已經不行了,但他看著妳,像在跟妳求生,嘴裏不停地喊著媽媽,媽媽……妳能怎麽辦呢,只能想盡壹切辦法救他。”

程浩每個年齡段的聊天內容都不壹樣。小時候他會跟母親聊郭敬明和韓寒,現在,母子之間關於偶像的話題變少了,更多在聊程浩下載的電影、寫的文章。媽媽跟他開玩笑:“哎,妳寫好了趕快發,不然哪天就發不出去了。憋著發不了多難受,妳眼睛都閉不上。”生與死,都成了母子間常用的玩笑題材。有時候媽媽也會在他被搶救過來後逗他:“妳看,老天爺都不收妳,又把妳送回來了,妳就好好活著。”

每壹次程浩病危,媽媽都會覺得他能挺過來。她說:“程浩帶給我的幸福是什麽,我說不上。別人都覺得我累,我自己不覺得,只覺得特別開心。每天回家可以跟他聊天,開玩笑,逗逗他。他壹聽到門響就問誰啊。我就回他,我啊。如果回來晚了他就問,妳幹嗎去了?回來這麽晚,不能早點回來嗎?”

程浩給自己定了壹個詳細的計劃,每天必須閱讀10萬字。上午閱讀,下午要寫作。因為坐不起來,程浩只能用鼠標在軟鍵盤上點壹下點壹下地打字。

2013年8月21日中午,程浩看起來狀態不錯,等著第二天出院。他讓媽媽去買飯,還讓她幫忙把電子書拿過來立好。李哲去了20分鐘,去時都是跑著去的。壹進病房,看程浩就像睡著了壹樣,閉著眼睛。手還放在電子書上,但電子書已經成屏保狀態。

“我說兒子,我出去不到20分鐘妳就睡著了,怎麽回事啊?把飯放到桌上我就去搖他,但他沒有反應。我出去把醫生喊來,但是再搶救都沒有用了。”

程浩的生命在20歲時戛然而止,生前他曾說:“我會將自己的遺體捐獻,包括眼角膜。用我的靈魂,為妳們開拓另壹個人間。我要讓自己的眼睛代替我,繼續照亮這個美麗的世界。”

“幸福就是壹覺醒來,窗外的陽光依然燦爛。”

我為什麽覺得自己牛

我自1993年出生後便沒有下地走過路,醫生曾斷定我活不過5歲。然而就在幾分鐘前,我還在用淘寶給自己挑選20歲的生日禮物。

在同齡人還在幼兒園的時候,我已經去過北京、天津、上海等大城市的醫院。在同齡人還在玩蹺蹺板、跳皮筋的時候,我正在體驗著價值百萬的醫療儀器在我身上四處遊走。我吃過豬都不吃的藥,紮過帶電流的針,練過神乎其神的氣功,甚至還住過全是棄兒的孤兒院。那孤獨的日子,身邊全都是有智力障礙的兒童。最寂寞的時候,我只能在樓道裏壹個人唱歌……

20年間,我母親不知道收到過多少張醫生下給我的病危通知單。厚厚壹沓紙,她用壹根10厘米長的釘子釘在墻上,說這很有紀念意義。

小時候,我忍受著身體的痛苦;長大後,我體會過內心的煎熬。有時候,我也忍不住想問:為什麽上帝要選擇我來承受這壹切呢?可是沒有人能夠給我壹個回答。我只能說,不幸和幸運壹樣,都需要有人去承擔。

命運嘛,休論公道!

近些年,我的健康狀況日益惡化,住院的名目也日益增多,什麽心臟衰竭、腎結石、腎積水、膽囊炎、肺炎、支氣管炎、肺部感染等等。我曾經想過,將來把自己的全部器官,或捐獻給更需要它的人,或用於醫學研究。可是照目前來看,除了我的眼角膜和大腦之外,能夠幫助正常人健康工作的器官,真的非常有限。

我最遺憾的事情是沒有上過學,當然,遺憾的原因不是什麽“自強不息”的狗屁理由,而是遺憾不能像正常人壹樣交朋友,認識漂亮姑娘,談壹場簡單的戀愛。但是就像狂人尼采說的:“凡不能毀滅我的,必使我強大。”正是因為沒有上學,我才有更多的空閑時間來讀書。讓我自豪的是,我曾經保持過每天10萬字的閱讀量。雖然我不知道自己為什麽要讀書,但是,我覺得這是認真生活的表達方式。

我不是張海迪女士那樣的勵誌典型,也不是史鐵生老師那樣的文學大家,我只是壹個普通的“職業病人”。但是我想說,真正牛的,不是那些可以隨口拿來誇耀的事跡,而是那些在困境中依然保持微笑的凡人。

地獄在身後

前幾日,意外感冒。今早起床,頭痛欲裂。兩次測量體溫,第壹次36.8℃,以我多年生病之經驗判斷,這個體溫壹定不準。果然,第二次換了壹根體溫計,37.4℃,升了0.6℃,低燒。回想昨夜,突然醒來,胸口仿佛壓了壹塊巨石,每次呼吸,如同千萬枚鋼針在肺葉間穿梭,當真應了那句話:呼吸都是壹種奢侈。

幾天以前,有人給我寫了壹封信。她問我,壹個人活著到底有什麽意義?我們為什麽要忍受那麽多痛苦?

我沒有回復她。因為我無法解答她的問題。換作過去,我會告訴她:“活著什麽也不為,就是為了活著本身而活著。”這是余華在《活著》壹書中的觀點。可是,並非所有人都能如我壹般,將“活著”作為壹項偉大的事業。更何況現在,連我都對這個觀點產生了質疑。正如書中描述的,親人會死去,朋友會背叛,夢想會破滅,信仰會崩塌,將“活著”的希望寄予其中任何壹個,都是靠不住的。然而,生命終究不是壹粒塵埃,不可能隨意飄浮。它是壹粒沙子,在洶湧的海浪中掙紮,在憤怒的烈火中灼燒。它無能為力,卻不是無所作為。我們被壹種無形的力量牽引,帶著迷茫和麻木,奮力向前。

這種感覺就像妳問我為什麽要寫作壹樣。我會挽起袖子給妳看,手臂上有長時間寫作壓出的、無法消散的淤青。我未必能成為壹個作家,未必能寫出讓自己滿意的作品,但是我必須堅持寫作這個行為,因為我不想讓自己身上的傷痕變得毫無意義。看著這些淤青,我就能想起曾經的日日夜夜,想起曾經的自己。若放棄寫作,則是對之前付出的壹切的否定。

也許,人們的堅持,往往不是因為相信未來,而是他們不想背叛過去。

也許我們無法明白“活著”的意義,但是我們已經為“活著”付出了太多代價;也許我們無法實現自己的夢想,但是我們已經為夢想流下了太多淚水。我們能做的,僅僅是在這條路上走得更遠,決不回頭。天堂未必在前方,但地獄壹定在身後。

(此文發布於2013年8月16日,5天後,程浩撒手人寰。)