這種疾病被人們認識和了解是因為壹種挑戰。著名物理學家斯蒂芬·霍金(Stephen Hawking)50多年來壹直飽受漸凍癥的折磨。北大的女博士也因為漸凍人而失去了運動能力。漸凍人患者非常痛苦。妳知道他們的感受是怎樣的嗎？
漸凍癥也被稱為肌萎縮側索硬化(ALS)。這種病的患者會逐漸失去行動能力，然後無法交流、呼吸、進食。但在他們身體逐漸惡化的過程中，思維、思想、情緒都是正常的，這是漸凍人患者的痛苦。
逐漸凍結是壹種什麽樣的感覺？
壹個人的思維就像正常人壹樣，甚至比平時更敏銳。外界的高級認知是正常的，有高級情緒。簡而言之，他們的思維很正常，也更聰明。但這個靈魂被囚禁在壹個不動的軀殼裏，就像鐵籠裏的人質。妳對外界的壹切了如指掌，卻無法站立、移動、控制自己的身體。米奇與莫裏的星期二:“就像科幻電影中被凍成肉醬的怪物。”
漸凍癥是什麽？
正是由於上、下運動神經元受損，延髓支配的部分肌肉、四肢、軀幹、胸腹部肌肉逐漸衰弱萎縮，繼而出現吞咽困難、言語困難，最後呼吸困難導致呼吸衰竭。病因尚不清楚，可能與遺傳或基因缺陷有關。正如楊麗萍所說，上帝給了孔雀美麗，但沒有給他美麗的聲音。漸凍人比普通人更急性，所以四肢不能動。
但除了先天因素的影響，環境因素也可導致發病，如重金屬鋁中毒可引起神經運動損傷。目前，認為神經損傷的原因如下:
1.神經毒性物質積累，谷氨酸在神經細胞間積累，造成神經細胞損傷。
2.自由基破壞神經細胞膜。
3.沒有神經生長因子，神經細胞就無法持續生長發育。
壹位患漸凍癥的北大女博士的父親接受采訪時精神狀態並不好。他靠在椅子上，說自己經常頭暈，感覺虛弱，懷疑自己和女兒得了同樣的病。漸凍人的癥狀是什麽？
在早期，病人會感到虛弱，偶爾肌肉跳動，容易疲勞。這些癥狀很容易與其他疾病混淆。會逐漸發展成肌肉萎縮，吞咽困難，最後無法自主呼吸，需要依靠呼吸機。
確診漸凍人需要做哪些檢查？
除了神經內科的臨床檢查外，還要做肌電圖、神經傳導速度檢測、血清特異性抗體檢查、腰椎穿刺腦脊液檢查、影像學檢查，甚至肌肉活檢來診斷漸凍癥。肌電圖是其中非常重要的壹部分。雖然這個檢查可能會讓病人感到不舒服，但是必須要做。主要用於測量某些肌肉的電活動。
希望大家看完這篇文章，理解漸凍人患者的痛苦。妳也可以記住這個“孜孜不倦地希望喚起世界對人類疾病逐漸冷凍的關註，並直接負責推動世界聞名的冰桶挑戰”的安東尼！
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