阿爾茨海默病的記憶測試就像做作業壹樣。陸曉婭哄著媽媽去了醫院，終於完成了作業。看到這個結果，她媽媽勃然大怒，在樓道裏大喊:“胡說！誰說我記性不好？我的記憶力比妳們所有人都好！我沒病！”
跡象已經出現。媽媽壹天打十幾個電話，問的都是同壹個問題——存折找不到了。當我到家時，門開著，沒有人在。鄰居聞到燒焦味，投訴過幾次。媽媽忘了關火，家裏所有的鍋碗瓢盆都燒焦了。
那是在2006年，陸曉婭退休前壹年，她的母親被診斷出患有阿爾茨海默病。陸曉婭夢見她在旅行回來的路上，突然她被告知到達車站後沒有人來接她。她帶著母親和壹大堆行李，無助地在車站徘徊。
陸曉婭的父母是新華社駐外記者，常年在國外工作。陸曉婭在很小的時候就離開了家，在壹歲的時候被送到了祖母家。五歲時，她開始獨自在北京上幼兒園和小學。15歲，她去農村插隊，陪父母的日子少之又少。父親於1987去世。她感嘆命運的殘酷:“壹個沒有經歷過多少母愛的人，還得為母親做母親。”
母親逐漸墮落，甚至認她做母親。她問媽媽:“我是妳媽媽嗎？”“是的。”“作為母親，我做得怎麽樣？”“還不錯。”老太太說。
2020年發表的國內首個阿爾茨海默病患者家庭生活狀況調查報告顯示，80%的照顧者要壹直照顧患者，60%至70%的照顧者社交生活和睡眠受到影響。大多數人都急於擺脫目前的狀態，看不到治療的希望。
“贍養和孝順，這些大詞壹旦落入細節，就會引發無數的沖突和挑戰，但在講究孝道的中國，卻很少見到和認可。”陸曉婭寫道。
母親患病十三年後，陸曉婭陪伴著他。她實在難受的時候，就用寫作來緩解焦慮。“我把對命運的無奈，變成了對生命的觀察、覺察和自省。”母親去世壹年後，2021出版了《做母親》這本書。
哈佛大學著名精神病學專家凱鮑文在妻子患病後成為美國5000多萬家庭照顧者中的壹員。他記錄了與妻子相處的十年，寫道:“關懷其實是世間壹切關系的本質和核心——照顧他人和被他人照顧，這就像是壹個交換生命禮物的過程。”
接受《南方周末》記者采訪的那天，67歲的陸曉婭穿著壹件厚厚的綠色毛衣，翡翠耳環優雅地擺動著。她剛剛看完電影《嗨，媽媽》。與電影中母親的突然去世不同，陸曉婭看到母親的靈魂逐漸離開了她的身體，經歷了“最長的告別”。
但她羨慕賈玲。說起李煥英叫女兒“寶兒”，給女兒縫褲子的細節，陸曉婭突然哽咽起來。“我媽活了很久，但沒有多少特別溫暖，能回憶起來的場景。”
妳的家在哪裏？和媽媽走在路上，就像穿越了時空。我在北京的時候，我媽會指著路邊的樓房說，這是解放區，那是巴黎。這些年所有的衣服都是她的孩子買的，但她堅持說是在巴黎買的。
我媽總是在找東西，沒事就在衣櫃裏摸索。首先，她把存折、身份證和錢藏了起來。後來，當她真的找不到時，她打電話給陸曉婭。陸曉婭幹脆換了壹大把零錢，他媽拿了壹疊錢，以為是很多錢，心滿意足的藏了起來。後來，我媽媽開始藏撕碎的紙片。她洗澡時壹脫衣服，紙就像雪花壹樣飄動。
我媽壹生都在和文字打交道，現在卻不能讀書看報。她已經漸漸失語癥，只能咕噥壹些沒人聽得懂的話。有學者用“精神荒蕪”來形容認知病人的空虛狀態。填補媽媽的時間成了壹項艱巨的任務，閑暇會讓她焦慮。有壹年冬天，我媽媽不肯呆在家裏，帶陸曉婭出去瘋了。街上所有的商店都關門了。走了很久，終於看到壹家肯德基開著，我媽才願意回室內。
醫生說，社交是預防和治療認知障礙最有效的方法。母親從來不善於交際。1948年，我媽在解放區認識了第壹個男朋友，後來隨軍南下，戰亂，斷絕了來往。直到文革後，雙方才重新聯系上。老人對陸曉婭說:“妳媽媽這幾年要出國，出國，再出國，我再委派，再委派，再委派。”
當陸曉婭提出要見這位叔叔時，她的母親無法正常交流，她沒有拒絕。陸曉婭帶她媽媽坐了很長時間的公交車。她到車站的時候，天已經黑了，路燈也昏暗了。老人彎腰把他們扶起，壹把抓住陸老太太，兩人搖搖晃晃地走在壹起。
媽媽不哭不笑，話不多，問壹問壹答，沒有強烈反應。那時，陸曉婭總是渴望從他母親的臉上看到情感的流動，但他總是失望。“我要是早點做就好了。”她向南方周末記者感嘆。
漸漸的，媽媽對很多正常的事情失去了理解。她忘了怎麽洗漱，吃飯，上廁所，壹臉茫然的樣子。為了教媽媽上廁所，陸曉婭搬了壹把小椅子坐在馬桶旁邊，壹邊發出“嗯嗯”的聲音，壹邊用力示範，直到媽媽排便完畢。
和媽媽相處，凡事都要輕節奏，慢節奏。輕手輕腳的給她穿衣服，用最慢的腳步陪她走，哪怕是去廁所沖水，也要等她離開，不然水的轟鳴聲會嚇到老人。
有壹次我媽媽生病了，陸曉婭和她的姐姐哄著她去急診室，壹路上拖著她，擁抱著她。給她量體溫，做b超，每壹項檢查都讓她很糾結。她拒絕坐下，所以醫生不得不站著為她聽診。到了抽血的時候，姐妹們想盡辦法讓她坐著不動。針管壹紮，母親就尖叫起來:“啊！妳要殺了我！”
保安和病人圍了過來，以為是有醫鬧。陸曉婭擁抱他的母親，親吻她，試圖安撫她。壹個中年人也有同感，感嘆家裏有四個老人要照顧。壹位老太太眼裏含著淚，輕聲說“真好”。
陸曉婭試圖理解這種恐懼和孤獨:“我想那時人們可能會感到不安全。可想而知，每天早上起來，周圍都是陌生的，她忘記了自己的家。”
不知道從什麽時候開始，我媽壹直說要回家。當我不在家的時候，我說我會回家。當我回到住了20多年的房子時，我還是哭著要回家。2009年春天，在母親80大壽之際，陸曉婭決定帶她回常熟老家。在幾個小時的路程中，從早上起床、途中上廁所、檢票到火車上的密閉空間，壹切都是挑戰。
折騰到老家，我媽還是沒反應，靜靜的看著親戚老朋友，好像在家裏是個外人。陸曉婭發現她的家鄉仍然不是她想回去的家。陸曉婭發現，在她母親的心目中，她沒有家。
母親生病後，她經常把北京的街道當成巴黎。(受訪者供圖/圖片)
呼吸時間2013的壹天，陸曉婭原本打算陪媽媽壹整天。早上和她壹起去玉淵潭公園，下午回家和保姆坐著聊天。母親覺得被冷落，變得暴跳如雷，開始拍門拍床，表達不滿。陸曉婭突然有壹種強烈的逃跑沖動，她壹直在這裏消磨時間。她因不會讀書寫字而苦惱。保姆勸她:“妳已經很有成就了。”
她更生氣了。為了母親，她不得不放棄原來的生活方式。“我不是聖人。我受不了這種搗亂，裝耐心，雞講鴨講，沒完沒了的陪伴。”我想讀書，我想寫作，我想備課，我想有精神交流...我為什麽要為壹個精神貧瘠的人犧牲自己的創造力？"
陸曉婭腦子裏有無數的指責——“她是病人，妳不能把她當正常人。”“她是妳的母親。她生下妳，撫養妳長大。現在她生病了。妳應該放下壹切去陪她。”“她能活多久？妳有漫長的壹天。有什麽放不下的？”
陸曉婭在他的書中記錄了這段“逃亡”經歷。在歐美國家，有照顧者的“呼吸服務”，相關機構臨時照看老人，讓家人有喘息的機會。
雖然陪媽媽不容易，但在弟弟妹妹和保姆的幫助下，陸曉婭不用全職陪媽媽，她很羨慕那些選擇全職的朋友。壹個好朋友為了照顧母親，放棄了工作和小家庭。母親走後不久，她自己也發現了癌癥，還沒來得及做什麽就去世了。另壹個朋友退休後照顧他的父親，從他八十多歲到現在他97歲。
陸曉婭看到壹個兒子推著他的母親在協和醫院等待治療。老人不停地大聲呵斥孩子。這個兒子是陸曉婭的同齡人，他的頭發是灰色的。“妳想在這個過程中輕松成為壹個孩子嗎？說起來容易做起來難。”她後悔了。
照顧者的痛苦和折磨經常被低估。許多患有認知障礙的老年人會患上“日落綜合癥”——陸曉婭的母親也是如此。每次太陽落山，她就心情不好，哭著罵著。壹天晚上，我母親開始咒罵“搞什麽鬼”，陸曉婭傷心地哭了。
陸曉婭盡力用專業的心理學知識處理情緒，但面對謾罵，內心真的很難平靜。有壹次她幹脆生氣地問:“妳是不是想在妳離開這個世界後，給我們留下壹張不好的臉？如果妳走了，我們想起媽媽就會想起這張臉。妳會嗎？”
後來媽媽再失控的時候就會說:“妳要發泄就發泄吧，但是我不想和妳在壹起。”然後去書房呆壹會兒。媽媽進來，用她聽不懂的語言和她說話。陸曉婭聚精會神地聽著，並做了壹個理解和重復的手勢。母親很快平靜下來。
母親個性很強。當她還能交流時，陸曉婭寫了壹封長信，想和她談談。
"...但是我們幾乎從來沒有得到過妳的欣賞和肯定。工作忙完了，我們買菜，送餐，吃藥，洗澡，買衣服，陪妳走，妳壹生氣就罵我們。妳們罵我們，讓我們很難過。”
“請不要把我們的關心當成對妳的批評，然後對我們發脾氣！”
在信中，陸曉婭小心翼翼地照顧母親的自尊心，請她考慮孩子的感受，並對她表示感謝。回到家裏，陸曉婭看到了剪好的信，放在床邊，但她媽媽什麽也沒說。幾天後，她給媽媽洗完澡，鼓足勇氣問:“媽媽，我寫的信妳看了嗎？”
“是嗎？可能我還沒收到吧。”老太太面無表情。
當陸曉婭5歲的時候，她獨自離開家去北京上幼兒園，和媽媽在壹起的時間很短。(受訪者供圖/圖片)
“我真的不知道我媽到底愛不愛我。”陸曉婭隨母姓，新中國第壹部婚姻法於20世紀50年代初頒布，掀起了冠母姓的風潮。作為壹個新女性的母親，她要求大女兒隨自己的姓。
魯太太出生在壹個江南家庭。她是第三個女兒，兩個姐妹是雙胞胎。她總是穿她姐姐的舊衣服。當她姐姐泡茶和做作業時，她不得不幫助廚房。她早年家庭生活充滿委屈，早早逃到解放區參加革命。
她生了三個孩子，但他們並不親近。在陸曉婭的記憶中，她的母親從來沒有表揚過她，擁抱過她，也從來沒有親切地叫過她。三兄妹從小就小聲說“看看別人的媽媽，看看我們的媽媽”。
當她年輕的時候，陸曉婭拜訪了她在上海的親戚。親戚見她衣著樸素，送給她壹件精致的“的確良”襯衫。她壹回家，她媽媽就把它拿走了。
“別人把好東西給孩子，她沒有。那時候家裏最好吃的水果壹定是她的。”學習心理學後，陸曉婭理解了她母親的行為。“後來我想，因為她小時候得不到好東西，所以被剝奪了，所以結婚後終於有了權力，她得自己彌補。”
陸曉婭和他的母親在文化大革命期間只相處了幾年。現在回想起來，他們並沒有留下太多溫暖的回憶。陸曉婭15歲下鄉插隊，連月經都是她爸指示的。
在她插隊的前壹天，我媽翻遍了衣櫃，找到了兩件從國外帶回來的襯衫。薄薄的棉布上有精美的刺繡，但袖口和衣領都破了。陸曉婭背對著她，躺在床上補襯衫。她聽到母親在臺燈下輕輕抽泣。
這個場景對陸曉婭的壹生非常重要，被認為是她母親愛她的唯壹證據。“如果不是，我真不知道我媽愛不愛我。”
在青春期，陸曉婭是壹個嚴肅而循規蹈矩的孩子。她有壹次去朋友家玩。她穿了壹條天藍色的裙子，她朋友說，我看妳好抑郁。還有壹個朋友曾經委婉的提出，她性格有問題，因為她不是和媽媽壹起長大的。
在1990年末，陸曉婭在學習心理學後做的第壹件事就是對付他的母親。那時候，她45歲。她試圖向母親表達內心的傷害，但母親沒有回應。她渴望母親能表達壹點溫柔的歉意，但她從來沒有。在她失去理智之前，她媽媽很少有溫柔的時候。
和同齡人相比，母親生活順利，常年在外打工躲避時局動蕩，子女孝順，應該令人羨慕。然而，陸曉婭觀察到她母親的快樂並不高——她很少笑。
相反，生病後，媽媽壹改常態，表現出溫柔的壹面。陸曉婭帶她去散步。當她看到壹個孩子時，她會親切地和她打招呼。“妳好，寶貝！”得到回應後，我臉上笑成了壹朵花。還有壹次我看到壹個陌生的年輕人在路邊抽煙，我媽走過去拍了拍他的頭。“哎！為什麽！”
從前，過馬路時，陸曉婭試圖牽她的手，她媽媽會和她握手。直到她慢慢退化，母女終於有了親密的肢體接觸。陸曉婭給她洗了澡，把她像嬰兒壹樣裹在大毛巾裏。在家裏，當陸曉婭去其他房間時，她會跟著她，像影子壹樣跟著她。出門散步的時候，她會緊緊握住陸曉婭的手，直到女兒手上的戒指嵌進肉裏，疼。
陸曉婭坦言，照顧母親原本是出於責任。“我們的教育是，至少我們應該盡自己的責任，這對我來說不是問題。”但在陪伴的過程中，她漸漸對母親產生了憐惜，給她洗澡、穿衣、餵飯、拉她走路。“感情慢慢就出來了。”
她將這種友誼視為修補童年創傷的機會。“雖然她可能無法給我我所渴望的，即使那意味著‘我愛妳’或者‘謝謝妳’。但是我也覺得這個過程對我很重要。如果心裏只剩下怨恨和委屈，我是不會覺得幸福的。那顆心的空洞將永遠存在。”
有壹次，陸曉婭帶著母親下樓散步。幾位老人在跳舞，他們邀請了魯太太。她不愛交際的媽媽第壹次走進人群，轉著圈。大家拍拍手。那是壹個陽光明媚的日子，母親的每壹個微笑都讓陸曉婭痊愈。
作為新華社駐外記者，母親在巴黎工作(采訪對象供圖)
“媽，別突然明白了。”陸曉婭和他的兄弟姐妹在將母親送到養老院的決定上猶豫了三年。2015，我媽不認識他們。她帶著她參觀了幾次養老院。在她離開之前，陸曉婭仍然不能說話，所以她不得不改變她的說法:“媽媽，我們去妳上次去過的那個美麗的地方吧。那天妳在那裏很開心。”
陸曉婭看過臺灣省的紀錄片《被遺忘的時光》。楊立洲主任去養老機構采訪，看到壹個五六十歲的老人把八九十歲的癡呆父親送到醫院。被護士抱起來後，他爸爸突然醒了，掙紮著，對著兒子大吼:“我做錯什麽了？”兒子不得不流著淚把父親帶回家。
進了養老院後，媽媽並沒有不高興，反而因為人多，顯得有點高興。陸曉婭在心裏祈禱，“媽媽，不要突然明白我們拋棄了妳！”前兩個星期，三兄妹輪流陪她，每晚等到她睡著。
陸曉婭有空閑時間，經常來養老院，和許多老人很熟悉。最老的百歲老人總是抱著壹個洋娃娃，親吻它，擦拭它的臉，和它說話，有時還會把它放在懷裏哄它入睡。晚上大家都睡著了，她興高采烈地問陸曉婭:“我媽媽在哪裏？我媽什麽時候來？”
壹個老教授總是壹個人坐在桌前，盯著桌上的黑包，不說話，也不走動。陸曉婭被這種巨大的孤獨感震驚了，不敢看他。有壹次走近和他聊天，老教授抽動了壹下嘴角，卻說不出話來。他打開書包，拿出了他壹直帶在身邊的東西——壹張紅色的榮譽證書和壹張清華大學二校門的明信片。
母親總是戰戰兢兢地在養老院徘徊。陸曉婭想知道她母親眼中的世界。她模仿媽媽拉弓的角度，發現只能看到腳前的壹小塊區域。如果沒人拖，媽媽會直接走到拐角處撞上去。
住院壹年，我媽都不會擡頭。每當她的脖子垂下來，陸曉婭就給她買壹條嬰兒口水巾。長時間低頭讓她右眼皮浮腫，大家只好讓她平躺，盡量平躺。兩姐妹不停地給她們的媽媽按摩放松。"...讓她壹點壹點的感覺到坐在她旁邊的人是愛她的，想讓她感覺到自己還是被愛的。”她寫道。
當她母親89歲的時候，正在國外旅行的陸曉婭接到了壹個療養院醫生的電話。她立即飛回北京。陸曉婭和姐姐覺得壽衣店裏的衣服不符合母親的氣質，就已經準備好了她在國外工作時穿過的墨綠色天鵝絨旗袍，配以緞鞋和絲巾。去世的時候，因為頸椎彎曲而側睡多年的母親終於平躺。
母親的葬禮結束後，陸曉婭買了壹張機票，獨自飛往海邊，希望大海的浩瀚能對沖生命的渺小和脆弱。她老公想和她在壹起，她堅持壹個人。“我因為壹個人想哭的時候哭了。我沒必要向任何人解釋。”
35本陪讀筆記，她哭著重讀，母親去世的悲傷比她想象的還要洶湧。她發現自己最大的遺憾是無法理解母親的內心世界，無法完整地拼湊出自己壹生的故事。如果有機會，她想問問媽媽，是不是因為自己生了孩子，老公調到北京工作，而後悔壹輩子沒有做好自己喜歡的工作。“如果可以選擇，妳願不願意生孩子？”
陸曉婭告訴《南方周末》，她不怕聽到答案。“我已經長大，復雜到可以簡單判斷這個問題了。”
幾天前，陸曉婭清理了他的電腦，發現了壹個名為“我永遠愛妳”的視頻文件。她茫然的打開，看到2014視頻裏的自己，抱著親子繪本《我永遠愛妳》，讀給媽媽聽。她擁抱了她的母親。“媽媽，我愛妳。妳愛我嗎？”母親沒有回答。
陸曉婭壹邊看壹邊流淚。
南方周末記者李