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***修閱讀-49丨最後的告別:還有更好的選擇

咱們很多人經歷過親人的去世。咱們曾經眼睜睜看到過,他們在死亡面前的痛苦和掙紮。咱們當時,也可能壹直都在堅持讓醫生給他們搶救,不放棄,直到最後壹刻。

那麽,妳有沒有想過,如果有壹天,妳是躺在病床上的人,妳會怎樣想?

妳希望家人怎麽做,醫生怎麽做,妳希望怎樣走完這最後的時光?

中國人忌諱談死亡。在咱們的教育裏,從來就沒有過死亡教育。

咱們對於死亡的理解,都是自己體會來的。壹旦這個過程真的來臨,絕大多數的人都是猝不及防、混亂、恐懼、迷茫、痛苦。

其實,這個現象可不是個別現象。

根據《經濟學人》公布的《2015年度死亡質量指數》報告顯示,在調查的全球80個國家和地區中:死亡質量英國位居第1,中國臺灣地區排名第6,中國大陸地區排名第71。

“死亡質量指數”是用善終及醫療保健環境、人力資源、人們對死亡提供服務的負擔力、服務的質量、社會參與等因素來綜合評分。

那為什麽咱們的死亡質量指數這麽低呢?如何做到“好死”或者“善終”?

善終就是評價死亡質量最重要的指標。這也就是這節課要說到的,最好的告別,還可以有更好的選擇。

“善終”的六個要求

我認為,要想做到“善終”,需要從三個層面做起: 自己的成長、醫學的溫情、社會的支持。

先說第壹個層面:自己的成長。也就是妳要了解什麽是“善終”。

在歐美國家,對善終提出了六個要求,這和中國人理解的善終是非常接近的。只要妳理解了這六點,也就理解了善終的真正含義,做到了成長。

壹、無痛苦的死亡(Pain-free death)。

當死亡來臨的時候,人體的電解質、酸堿平衡都會發生紊亂,癌癥侵襲轉移,肌肉僵硬,長期臥床等等,各種因素都會引起病人劇烈難忍的疼痛。

因此,善終的第壹個也是最重要的壹點,就是做到無痛。在痛苦中等待死亡,不僅會加速死亡,而且讓這個過程非常不人道。

二、公開承認死亡即將到來(Open acknowledgment of the imminence of death)。

不回避死亡,清醒地認知到死亡是生命的壹部分。只有認可了這個過程是不可避免的,是每個人都要經歷的,才可能真正地讓死亡有質量。

三、在家中去世,有家屬和朋友陪伴(Death at home, surrounded by family and friends)。

在即將離世的時候,都會有對於親情友情的渴望,會戀戀不舍,死亡的過程同時也是壹個告別的過程,這同樣是善終重要的部分。

四、“明明白白”地死亡,內心沖突和未盡事宜都得到了解決(An "aware" death—in which personal conflicts and unfinished business are resolved)。

現代醫學幾乎可以解決多數肉體上的痛苦了,但是,如果病人還有壹些內心糾結的事情,或者壹些未完成的心願,那麽這也是另壹種形式的痛苦。去世前,讓這些未了的心願得以實現,才可以做到安詳。

五、認定死亡是個體的成長過程(Death as personal growth)。

正確認識了死亡,也是個人的成長。

六、與個人的愛好和與特征相符合的方式死亡(Death according to personal preference and in a manner that resonates with the person’s individuality)。

根據個人的宗教和信仰,進行心理和靈性關懷。比如,有學者用“蝴蝶意象”,將死亡比喻成蛻繭成蝶,告訴病人死亡之後就像蝴蝶,會擺脫痛苦。

再比如,用宗教、用信仰去安撫即將逝去的人,都是靈性和心理層面的關懷,這個時候就不能全部用醫療技術替代了。

了解了“善終”的這六點,那麽對於死亡,咱們也就做到了個人的成長。

緩和醫療讓死亡更有尊嚴

那麽,如何讓死亡這個過程,沒痛苦,有尊嚴?這就要依靠醫療的溫情,這就是第二個層面。

無論是過度搶救還是治療不足,都會給病人帶來痛苦。

過度搶救,用各種先進的儀器和設備,讓死亡的過程技術化,雖然延長了生命,但是同時也延長了痛苦。

治療不足,沒能及時有效地幹預死亡過程中軀體的疼痛和各種不適,同樣也讓這個過程充滿痛苦。

有學者認為,英國、美國、日本,還有中國臺灣地區,死亡質量指數排名靠前的壹個主要原因,就是率先推行了緩和醫療。 緩和 醫療就是用醫療的溫情讓死亡更有尊嚴。

世界衛生組織(WHO)給緩和醫療(Palliative Care)的定義是這樣的:

緩和醫療是壹種提供給患有危及生命疾病的患者和家庭的,旨在提高他們的生活質量及面對危機能力的系統方法。通過對痛苦和疼痛的早期識別,以嚴謹的評估和有效管理,滿足患者及家庭的所有(包括心理和精神)需求。

緩和醫療有3個原則:

重視生命並承認死亡是壹種正常過程;

不加速也不延後死亡;

提供解除臨終痛苦和不適的辦法。

緩和醫療既不讓晚期病人等死,也不是給他們虛假的希望,它是在最小傷害、最大尊重原則上,讓病人舒適和有尊嚴地死亡。

對於緩和醫療,有著各種各樣的叫法,比如,姑息治療、安寧療護、舒緩醫療等等。它最早是20世紀60年代由英國的壹位護理學家提出並開展的,後來逐步在很多國家得到了很大程度上的推廣。在中國大陸地區,起步較晚。

了解緩和醫療,必須避免壹些誤解。

首先,緩和醫療不是安樂死。

緩和醫療不加速死亡,也不拖延死亡。它和安樂死是不同的,安樂死是用壹種相對激進的方法,為了減免病人的痛苦,加速死亡過程。

在世界上包括中國,安樂死可能壹時半會兒還很難被大眾廣泛接受,但是緩和醫療相對於安樂死,就更容易被接受了。

其次,緩和醫療不是“順其自然”。

多數死亡的自然過程是充滿痛苦的,順其自然不人道。緩和醫療是用積極的醫學手段去幹預痛苦,它最重要、最核心的壹點,就是緩解痛苦,讓病人有尊嚴地去世。比如:

補水,不讓病人脫水而死;

應用嗎啡等鎮痛藥物,不讓病人忍受疼痛的折磨;

幫助病人活動肢體,減少肢體僵硬的痛苦;

處理惡心嘔吐,幫病人緩解焦慮、躁動、譫妄,使用利尿劑減輕病人水腫;

給予吸氧、使用藥物減少呼吸道分泌物,以改善病人呼吸困難。

這些醫療措施都是緩和醫療重要的手段,可以大大地改善死亡質量。毫無疑問,這是最人道的做法,它是用醫學讓病人可以有尊嚴地走完生命最後壹程。

最後,緩和醫療也不僅是純粹的醫學幹預,應該是身體、心理、精神三個層面的全方位幹預。緩和醫療的概念和原則,體現了醫學的溫情。

生前預囑是更好的選擇

但是問題來了,每個人又都是社會和家庭中的人,盡管生命權決定歸病人自己,但是在現實中還是充滿困境。比如病人昏迷,或者其他情況失去選擇的能力,這個時候如何保留生命的尊嚴呢?

家人意見可能相悖,無法協調,甚至公開對質,互相譴責,鬧到法院的案例比比皆是。推行尊嚴死和緩和醫療在現實中,又會面臨各種各樣的現實困境。

那怎麽辦呢?

這就要講到這節課的第三個層面:社會的支持。

先請妳看壹封信。

2017年3月12日,著名作家瓊瑤老師在Facebook上公布了她的公開信,這封信是寫給長子陳中維和兒媳何秀瓊的。原文太長,以下為節選:

雖然中維壹再說,完全了解我的心願,同意我的看法,會全部遵照我的願望去做。我卻生怕到了時候,妳們對我的愛,成為我“自然死亡”最大的阻力。

我的叮囑如下:

壹、不論我生了什麽重病,不動大手術,讓我死得快最重要!在我能做主時讓我做主,萬壹我不能做主時,照我的叮囑去做!

二、不把我送進加護病房(ICU)。

三、不論什麽情況下,絕對不能插鼻胃管!因為如果我失去吞咽的能力,等於也失去吃的快樂,我不要那樣活著!(鼻胃管是經過鼻子放到胃裏的營養管。)

四、同上壹條,不論什麽情況,不能在我身上插入各種維生的管子。尿管、呼吸管,各種我不知道名字的管子都不行!

五、我已經註記過最後的急救措施,氣切、電擊、葉克膜,這些全部不要!幫助我沒有痛苦地死去,比千方百計讓我痛苦地活著,意義重大!千萬不要被生死的迷思給困惑住!(葉克膜就是ECMO,也叫“魔肺”,用於支持呼吸和心臟。)

著名作家瓊瑤

瓊瑤老師的這封信本質上就是壹種生前預囑。生前預囑是在人具有清晰思維的情況下,對自己的生病或者死亡過程提前囑托。

盡管我個人認為,瓊瑤老師這裏面說的很多情況,今天的現代醫學還是可以治愈或者恢復的,但是這不是最重要的。最重要的是,她作為壹位知名作家和公眾人物,用生前預囑這種形式,提倡科學看待生命和死亡。

相比於家人的意見不壹,或者因為親情不舍割離,生前預囑就是壹種更好的選擇。

生前預囑需要社會的支持。

凡是年滿18周歲,具有完全民事行為能力的人,都可以通過這種方式對自己的生命作出安排。在我國,已經有了生前預囑的公益組織和網站,妳如果有興趣也可以去看看。

生前預囑的內容通過“我的五個願望”來實現,包括:

壹、我要或者不要什麽醫療服務。

二、我希望使用或者不使用生命支持治療。

三、我希望別人怎樣對待我。

四、我想讓我的家人和朋友知道什麽。

五、我希望誰幫助我。

在有些國家,通過立法支持生前預囑的實現。

比如1976年,美國加州通過了《自然死亡法案(Natural Death Act)》,允許不使用生命支持系統來延長不可治愈患者的臨終過程,也就是允許患者依照自己的意願自然死亡。

在我國,盡管生前預囑不像遺囑那樣有《繼承法》的保護,實踐層面會有不被遵守的法律風險。但是毫無疑問,它是推動有尊嚴死亡的壹個有益探索。

劃重點

1. 正確認識死亡可以讓人實現有尊嚴的死亡。

2. 自己的成長、社會的支持、醫學的溫情是讓死亡質量提高的解決方案。

3. 善終的含義包括6個層面,緩和醫療和生前預囑是目前做到善終的有益嘗試。

思考題

學完今天這節課,關於“善終”,妳能不能說說妳的五個願望?歡迎在評論區留言,和大家壹起交流。

1.如果是非常痛苦的治療,我不願意接受能夠帶來更為痛苦的器械的輔助醫療,寧願平靜的等待死去。

2.我希望我的家人和朋友,尤其是我最愛的人能夠在身邊陪伴著我,沒有感傷,讓我能夠在平靜和欣慰中離去。

3.我想讓家人知道我愛他們,雖然我有地方做得不好,但是我愛他們的心壹直不變。

4.如果能夠減輕痛苦,我願意接受壹些能夠減輕痛苦的輔助醫療。