有綠色腸子的尿毒癥患者。
前段時間我接診了壹個慢性腎病患者,具體是尿毒癥。他的情況很遺憾,也是大量類似腎友的壹個縮影。
有些話不得不說,免得更多的腎友再走這樣的彎路。
最忌諱得什麽慢性病?
在我看來,有壹個禁忌比疾病本身的嚴重程度更重要,那就是放棄治療。
這位腎友10年前體檢時發現蛋白尿。當時他還做了腎活檢病理,然後開始了漫長的求醫之路,四處求醫。
但是經過兩年的治療,蛋白尿還是壹兩個加號。我以為治療無法治愈,就放棄了治療。
直到最近感覺身體虛弱,腳踝有水腫,才被熟人介紹去看醫生。檢測結果出來後,讓人感覺很失落:血清肌酐700多,估計腎小球濾過率只有12(正常同齡人的十分之壹),腎臟b超顯示雙腎明顯萎縮。也就是說,他的腎臟疾病已經進展到慢性腎臟疾病的第五期——尿毒癥。
當我誠實地告訴他自己的腎病時,他嘆了口氣說:
“我真的害怕即將發生的事情。這個噩夢成真了。”
聊到下壹步怎麽辦,我跟他說了透析或者腎移植。
但當時家裏的經濟條件不允許他做腎移植。我建議他先了解透析治療的模式,考慮選擇哪種模式的透析,盡快建立相應的透析通道。如果選擇做腹膜透析,先放腹膜透析導管。如果選擇做血液透析,盡快做動靜脈內瘺手術。
今天不重點討論尿毒癥的透析或腎臟替代療法,主要談談這位腎友醫療經歷中的各種問題,供朋友們總結經驗教訓。
為什麽放棄治療?
仔細詢問病史,確診腎病後的前兩年,他幾乎去了南京、北京、省會所有的大醫院。在兩年的治療過程中,我嘗試了很多不同的方案,從激素到雷公藤多苷再到他克莫司和來氟米特。只是每個計劃都不夠用:壹兩個月看不到所謂的好轉,就換醫院,換醫生,最後錢沒少花,病情卻沒有好轉。
後來他又來復診,最後按照我的要求帶了壹些以前就診的病歷。我翻了壹下,發現壹度他的24小時尿蛋白量已經控制在1g以內:
這是壹個令人滿意的狀態變化,如果繼續正確治療,完全有可能遠離尿毒癥。
“妳為什麽不繼續那個正確的計劃?”我問他。
“當時尿蛋白有兩個加號,我只看了加號。”
我仔細壹看,果然尿常規顯示尿蛋白還是兩個加號。
我說應該是定量的,但實際上妳的病情在好轉。他說:
“專家們很忙,沒有人向我解釋這壹點。我想既然尿蛋白還是兩個加號,激素也沒什麽作用,所以出院就停藥了。
“然後我又去看了另壹個醫生,結果還是壹樣。我心想:這病不痛不癢,我也不耽誤吃喝,幹脆停藥算了。然後裝成壹個沒病的人,這些年我壹直很迷茫。”
但是,就是這幾年,他怕醫,藏著耳朵,自欺欺人。他原本良好的腎功能悄然喪失,最後不得不提前進入透析治療階段。難道不可惜嗎...
他自己也感到非常遺憾。
“當時如果遇到壹個病人醫生,把長期的治療解釋清楚,我就不會這麽輕易放棄治療了……”
世界上沒有後悔藥。其實尿常規尿蛋白加號只是壹個定性檢查,影響因素很多。比如晨尿的尿蛋白濃度壹般較高。不代表其他時間點的尿蛋白就那麽多。
另外,即使治療效果真的很差,也不要放棄所有的治療。長期堅持飲食控制,在醫生指導下合理選擇必要的藥物,如血管緊張素抑制劑,積極控制血壓和尿蛋白,盡可能防治可以糾正的可逆因素,保護腎功能,完全可以延緩腎臟疾病的進展,避免尿毒癥的發生。
這位腎友去過那麽多大城市、醫院、專家,卻不明白壹個簡單的道理:腎病需要長期治療!
後悔無濟於事,我們還沒有註意到尿毒癥的人應該引以為戒。
我們的疾病教育還很欠缺,不僅是慢性腎臟病,還有很多其他慢性病,大眾也接受不了疾病需要長期關註的觀念。
像這樣的案例在中國很常見。並不是慢性腎臟病本身預後就差,而是很多患者在腎臟病從發病到進展的期間沒有得到有效的管理,導致預後更差!
如果我們這些患者不關註自己的病情,主動去尋求靠譜醫生的管理,那麽現實就是:沒有人會幫妳關註。當腎功能已經有了突飛猛進的進展,而妳後悔當初試圖挽救的時候,對於妳個人來說效果會比疾病早期的時候大打折扣。